Le Combat d´Eléonore, Trisomique

Eléonore Laloux et ses parents, fondateurs du collectif Les amis d'Eléonore refusent qu'on inclue la trisomie 21 dans le diagnostic pré-implantatoire.

Agnès Noël

Eléonore Laloux et ses parents, fondateurs du Collectif Les amis d´Eléonore, refusent qu'on inclue la trisomie 21 dans le diagnostic pré-implantatoire. Cela a été proposé dans le rapport de la mission parlementaire qui doit préparer la prochaine révision des lois de bioéthique.

A 24 ans, Eléonore pourrait bien peser dans ce débat. En effet, le 20 mai dernier, elle a été reçue avec son père par deux conseillers de la ministre de la Santé Roselyne Bachelot, dont le rapporteur des Etats généraux de la bioéthique, Alain Graf.

Une fois sorti, Emmanuel Laloux déclarait qu'on leur avait affirmé que la proposition ne serait pas retenue dans le futur projet de loi.

Interrogé le 28 mai, le cabinet de Roselyne Bachelot a répondu que la question n'avait pas été abordée durant l'entretien : " On a juste rappelé ce qu'a toujours dit le ministre, son souci d'éviter la stigmatisation d'une maladie, notamment par des listes. A priori il faudrait maintenir le caractère exceptionnel du DPI pour une maladie grave. Mais c'est à Roselyne Bachelot de communiquer dans les semaines qui viennent et pas à son cabinet. ”

A les écouter, on devine pourtant que la loi ne devrait pas évoluer, et qu'Eléonore a été entendue.

A l'origine de cette mobilisation, en novembre 2009, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) proposait d'introduire le dépistage de la trisomie 21 lors d'un diagnostic pré-implantatoire. Jusqu'à présent, le diagnostic pré-implantatoire était autorisé dans le cadre d'une fécondation in vitro afin de depister une “maladie génétique incurable d'une particulière gravité” présente dans la famille, comme la myopathie.

L'argument du CCNE était que ce dépistage permettrait d'éviter de nouveaux examens, ou une amnoscientèse une fois la grossesse amorcée. L'idée a été retenue dans le rapport parlementaire sur la bioéthique rendu public en janvier 2010, avec une mention supplémentaire ajoutée par Jean Léonetti: “cette recherche complémentaire pourrait être entreprise sous réserve de l'existence de facteurs prédisposant à cette anomalie génétique, comme l'âge de la femme”.

Stigmatisation

La proposition indigne la famille Laloux. Ils lancent un collectif intitulé Les amis d'Eléonore, qui compte désormais une quinzaine d'associations. Leur but est à la fois d'aider à financer la recherche pour les personnes atteintes de trisomie 21 et de refuser la stigmatisation de la maladie.

Ils mentionnent d'ailleurs sur leur site des questions soulevées à ce sujet lors des Etats généraux de la bioéthique : “ Si l'on refuse la naissance d'enfants atteints de graves maladies, quelle place accorder aux personnes handicapées par exemple, jusqu'où le rejet de la maladie va t-il aller dans la sélection des êtres humains?”

Emmanuel Laloux précise: “On pointe la trisomie 21 du doigt si on l'intègre dans le DPI. Cela nous paraît aberrant de stigmatiser des individus qui peuvent être intégrés. Le risque est de faire peur aux couples qui vont avoir une image très négative de ce handicap.” Alors que le parcours d'Eléonore l'atteste : on peut vivre avec ce handicap sans trop de problème. Avec cette nuance que son profil n'est pas forcément représentatif de tous les trisomiques.

La jeune femme a suivi un cursus scolaire classique jusqu'au collège. Aujourd'hui, elle est employée en CDI dans une clinique. Et des recherches médicales existent (notamment sur une substance contenue dans le thé vert, et d'autres sur la stimulation de production de neurotransmetteurs).

“Mais il faut des moyens. En France, les travaux de recherche sont financés uniquement par des fonds privés, ce qui ralentit l'espoir de trouver rapidement un médicament pour les personnes atteintes de trisomie 21.”

La mobilisation a suivi, puisque leur appel de soutien a déjà été signé par 1800 personnes. Le médiateur de la république Jean-Paul Delevoye a reçu la jeune fille le 20 mai.

Et Mgr Bernard Podvin, porte-parole de la conférence des évêques de France lui a envoyé un message: “Tu proclames haut et fort : “Je ne suis pas une anomalie chromosomique, mais un rayon de soleil”. (..) Trouvera t-on meilleur porte parole que toi pour refuser que se banalise, sous couvert de risque zéro, le diagnostic stigmatisant? Le handicapé est notre frère! Devenir hésitants et réducteurs de son accueil, à la naissance comme dans toutes les étapes de notre existence, c'est souffler le vent le plus glacial pour notre Occident. Eléonore, merci!”.


Témoignage Chrétien